EAPM: 오랜만이네요… 진단을 통한 여정

여기에 개인화 된 의학에 대한 유럽 연합 (EAPM) 우리는 종종 EU 전역의 많은 환자들에 대한 조기 진단 및 공평한 치료 기회가 부족하다는 문제를 지적합니다. 이들은 다양한 질병을 앓고 있는 환자들이다. 분명히, 다양한 암을 다루는 사람들은 이 범주에 속하는 가장 큰 그룹 중 하나를 형성하며, 이는 더 많은 어려움이 합리적으로 예상되는 희귀암에 관한 것만이 아닙니다. 조기 진단이 충분하지 않은 것(종종 선별 프로그램 및 지침의 부족으로 인해)과 시기적절하고 저렴한 방식으로 제공되는 최고의 치료법에 대한 접근성 부족은 오랫동안 우리와 함께 있었던 문제입니다. 하지만 코로나19 사태로 상황은 더욱 악화됐고, EAPM 전무 이사 데니스 Horgan의 쓴다.

여기에서는 혀와 턱암 진단을 받고 곧 치료를 받을 예정인 58세 남성과 이야기를 나눕니다. 진단을 받고 치료 시작일을 기다리는 데 오랜 시간이 걸렸습니다. 데니스 Horgan의 면접관이에요. 우리 환자에게 전화하자 '피터 X'.

DH: 피터, 새로운 코로나바이러스 상황이 똑같이 중요한 다른 질병에도 부정적인 영향을 미쳤다는 것이 여러 나라에서 보고되었습니다. 그것에 대해 좀 설명해 주실 수 있나요?

PX: 네, 글쎄요, 많은 국가에서 현재 사회의 많은 부분에 가해지고 있는 제약으로 인해 매우 중요한 약속에 실제로 참여하는 사람이 감소하는 것을 목격했으며, 흔히 발생하는 것처럼 시민의 우선순위가 비논리적으로 보일 수 있는 변화를 가져왔습니다. 많은 사람들은 의료 종사자의 시간을 빼앗아서는 안 된다고 생각하는 것 같습니다. 그들 역시 치료가 필요하지만 “문제가 되고 싶지 않습니다”.

한편 일부 지역에서는 실제로 같은 이유로 적어도 일시적으로 화학요법 치료를 전면 중단해 환자들에게 선택의 여지가 없게 만들었다. 알고 보니 나는 그렇지 않습니다.

단순한 사실은 치료받지 않은 암 환자의 사망 위험이 코로나19 바이러스에 감염된 취약한 사람들과 마찬가지로 높다는 것입니다. 물론 암을 넘어 다른 질병까지 이어지지만 이는 좋은 예입니다.

DH: 핵심적으로… 귀하의 경우 진단에는 얼마나 걸렸나요?

PX: 처음에 저에게 물으셨다면 생각했던 것보다 훨씬 길었지만, 정확한 내용을 제외하면 제 이야기는 그다지 특이한 것은 아닌 것 같습니다.

귀가 아프고 동시에 치아가 약간 흔들리는 것에서 시작되었습니다. 얼굴이 같은 쪽이므로 술집에 있는 모든 전문가는 아마도 서로 연결되어 있을 것이라고 말했고, 그런 상황에서는 한 번만이라도 그들의 말이 옳았을 것입니다!

그래서 약사에게서 귀지 제거제를 먹어본 후 효과가 없었습니다. 결국 병원에 가서 귀에 주사를 맞았습니다. 하나 가격으로 두 개! 그들은 확실히 그것이 필요했지만 고통에는 아무런 차이가 없었습니다.

다음은 치과에 가는 것이었고 우리는 도대체 어떻게 해야 할지 결정하고 이를 뽑았습니다. 얼마 후, 치과의사로부터 마지못해 항생제를 처방받았는데, 치아가 남긴 충치가 제대로 치유되지 않는다는 것이 분명해졌습니다. 그리고 귀에 통증이 여전히 남아있어서 다음 진료는 병원 '이비인후과'로 갔습니다.

그 시점에서 나는 두어 번의 스캔(한 번은 방사성 스캔)을 받아야 한다는 말을 들었고, 며칠 후 암으로 판명되면 치료를 받아야 한다는 근거로 다른 도시에 있는 병원으로 의뢰되어 생체 검사를 받았습니다. 어쨌든 거기. 이것은 XNUMX시간의 여행이었습니다.

DH: 이 시점에서 전체적인 기간은 어느 정도였습니까?

PX: 몇 주 동안 나는 보통 피하는 다양한 진통제를 복용했습니다.

DH: 그럼 그 다음에는 무슨 일이 일어났나요?

PH: 글쎄, 다소 낙담한 마음으로 친구와 함께 문제의 도시에 있는 호텔로 무리를 지어 이동해 해당 병원에서 혀와 턱 생체검사를 받았습니다. 자세히 설명하지는 않겠지만 혀 생검을 권장하지는 않습니다. 고통스럽고 불편했습니다. 전혀 좋지 않습니다.

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그러다가 사실상 간단한 수술을 받은 후에는 혀가 낫는 동안 한동안 말을 하지 말라는 충고를 받았는데, 물론 많은 사람들이 이를 재미있게 여겼습니다. 항상 밝은 면을 보세요...

그 후 결과가 나올 때까지 XNUMX주를 기다려야 했습니다. 결국 나는 전화를 받고 버스를 타고 XNUMX시간 넘게 호텔을 거쳐 시립 병원으로 돌아갔습니다. 그때쯤 예상했던 대로 암이었다는 말을 들었습니다.

그 당시 이야기는 내 혀의 일부를 제거하고 이를 가슴 근육으로 교체하는 수술과 내 턱의 일부도 동일한 작업을 수행하여 내 해부학적 구조의 다소 다른 부분으로 교체하는 수술에 관한 것이었습니다.

하지만 먼저 전체 스캔을 해야 합니다. CAT? - 하지만 그들은 한 달 동안 저를 적응시킬 수 없었어요. 그래서 나는 내가 암에 걸렸다는 것을 알고 있고, 그들도 내가 암에 걸렸다는 것을 알고, 내 친구들도 내가 암에 걸렸다는 것을 알고 있으며, 이제 그들이 최종 치료를 결정하기 전에 다른 곳이 있을지 아닐지 확인하기 위해 한 달을 기다려야 합니다.

DH: 당신의 좌절감은 상상만 할 뿐입니다.

PX: 네, 그리고 이때까지 나는 수면을 방해하고 변비를 일으키는 더 강한 약물을 복용하고 있었습니다. 행복한 날은 아닙니다.

결국 다시 병원에 가서 스캔을 했고, 결과를 받기까지 XNUMX주가 더 걸렸습니다. 그 시점에서 컨설턴트 중 한 명(그때까지 여러 명을 본 적이 있음)은 앞으로 나아갈 방법에 대한 최종, 최종, 최종 결정을 내리기 전에 다른 여러 전문가를 방문해야 한다고 말했습니다. 이 모든 빠른 상담을 하루 동안 준비하는 것이 합리적이었습니다. 그것은 가능한 것으로 판명되었습니다. 하지만 XNUMX주를 더 기다려야만 가능했습니다.

그 동안 암은 확실히 사라지지 않았죠? 정반대. 그리고 나는 이 시점에서 좌절감을 넘어 분노의 영역으로 들어가고 있었습니다. 그리고 몇 번에 걸쳐 거의 눈물을 흘렸습니다.

어쨌든...결국 이 약속이 잡혀서 나는 XNUMX일 동안 호텔에 머물렀고 마침내 외과 의사를 만나게 되었는데, 그 외과 의사는 믿을 수 없게도 수술하기에는 너무 늦었고 그 부분은 건너뛰어야 한다고 말했습니다. 바로 항암치료와 방사선치료를 받으러 가세요.

나는 거기에서 내 윗부분을 날려버리지 않기 위해 최선을 다했습니다. 거기에 나는 플랜 A를 하기에는 너무 늦었고 플랜 B로 점프해야 한다는 말을 듣기 위해 기둥에서 기둥으로 밀려났다는 것을 모두가 알고 있는 진행 중인 암을 안고 앉아 있습니다.

DH: 괜찮은. 다음은 무엇입니까?

PX: 또 다른 상담을 요청한 다음 다시 대기하고 왕복하며 방사선 치료 중에 머리를 가만히 유지하기 위한 '마스크' 측정을 수행합니다. XNUMX주 후에 시작 날짜가 이어집니다. 어느 시점에서 나는 엄청난 비용을 들여 도시로 이사해야 했고, 화학요법과 라디오의 끔찍한 조합을 겪으면서 아무도 모르는 곳의 호텔에서 두 달 동안 살아야 했을 것입니다.

그리고 그것이 바로 우리가 있는 곳입니다. 치료는 내일부터 시작됩니다, 데니스. 나는 외롭고 두렵고 재정적으로 큰 스트레스를 받고 있습니다. 이 모든 일이 몇 달 전에 이루어졌다면 좋게든 나쁘게든 다 처리하고 다시 돌아올 것이라는 사실을 생각하지 않으려고 노력하고 있습니다. 낯선 도시의 호텔에서 여행 가방을 들고 생활하는 것보다 지금 당장 집에서.

물론, 어쨌든 이 모든 것은 충분히 나빴을 것입니다. 그러나 코로나19 발병은 확실히 직원 가용성에 영향을 미쳤습니다. 큰 장점은 적어도 내가 있는 곳에서 그들이 항암치료를 중단하지 않았다는 점이다.

물론 상황은 다르지만 최악의 영향을 받은 코로나 환자의 경우이기 때문에 이것은 문자 그대로 나에게 생사의 문제입니다.

DH: 그럼 이 모든 것에 대해 어떻게 생각하시나요?

PX: 모든 면에서 끔찍할 것이기 때문에 분명히 좌절하고 약간 화가 나고 두렵습니다. 그리고 내 컨설턴트에 따르면 언젠가는 너무 아파서 밤새 병원에 입원하게 될 수도 있다는 것을 알고 있습니다.

그러는 동안 나는 이미 체중이 많이 빠졌고, 대부분의 고형 음식을 먹으면 아프기 때문에 액체 기반 식품 보충제를 먹고 있으며, 앞으로 두 달 동안 다시는 술을 마실 수 없습니다!

긍정적으로 생각하면 이제 우리는 마침내 궤도에 올랐고 암에서 벗어날 수도 있습니다. 희망할 수밖에 없습니다. 나는 긍정적이려고 노력하고 있습니다.

마지막으로 말씀드리고 싶은 것은 코로나19로 인해 매우 심각한 상황이 지속되고 있는 가운데, 다른 중증환자들이 한쪽으로 치우쳐질 수 있다는 생각은 갑자기 하지 마시기 바랍니다.

DH: 고마워요, 피터.

매우 슬프게도 인터뷰 대상자는 2020년 9월에 암으로 세상을 떠났습니다. 우리는 그가 포르투갈 EU 의장단의 후원으로 다음 컨퍼런스인 EAPM의 제8차 EU 의장단 컨퍼런스에 참석할 수 있기를 바랐습니다. 9월 16일 XNUMX시부터 XNUMX시까지 열리는 이 회의의 제목은 '혁신을 통한 전진: EU 포르투갈 의장국에서 의료 서비스 구현 격차를 해결하는 이유, 대상 및 방법'입니다. 등록 링크를 찾아주세요 여기에서 지금 확인해 보세요. 그리고 의제 여기에서 지금 확인해 보세요..

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