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데이터 보호 협상에서 생명이 위태로워집니다.

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EAPM03_154858개인화 된 의학에 대한 유럽 연합 (EAPM) 전무 이사 데니스 Horgan의 저자

데이터 보호는 현재 '삼부작' – the name for the discourse between the European Council, Commission and Parliament – in the run-up to a new Data Protection Regulation.

이제 다가오는 이 새로운 판결의 문제점 중 하나는 유럽 의회가 특히 세계에서 이 중요한 정보가 연구를 위해 가질 수 있는 무수한 사용을 고려하지 않고 개인 데이터의 전면적인 보호에만 초점을 맞춘 것처럼 보인다는 것입니다. 약.

의심할 여지없이 의회는 좋은 의도로 행동하고 있지만, 이 경우 Google, Facebook 및 심지어 미국 정부에 대한 두려움에 대한 반사적 반응에 대해 유죄로 보입니다.'대중이 개인에 대한 관심이 거의 없다고 보는 데이터를 처리하고 사용하는 능력.

연구원들은 그렇게 뺨을 때리는 방식으로 일하지 않으며 하는 합계 개인 데이터를 안전하게 유지하는 것이 불가능하다는 오해, 여전히 의학 연구 목적으로 사용할 수 있습니다.

Data 수십 년 동안 연구에 사용되어 왔으며 보관 이유는 의회가 보인다 무서움. 포괄적인 보호 담요에 의료 데이터를 던지는 것은 차이점을 완전히 놓치는 것이므로 전체 요점을 놓치는 것입니다.

사실입니다, w연구원은 가능한 한 개인 데이터를 사용하기 전에 동의를 구할 것입니다. 하지만 그것은 또한 사실이다때때로 동의 얻기 어렵다 실용적인 측면에서. 예를 들어 유럽 전역에서 당뇨병에 대한 연구를 상상해 보십시오. 규모 및 연락을 시도하다 보유 관련된 모든 사람. 질문 for 개인 동의 조직이나 결과를 사용하면 심각한 물류 문제.

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그래서, 해야 우리는 이 모든 귀중한 데이터를 버립니다 지금 모아지고 있는 많은 것들 500개 회원국에 걸쳐 28억 명의 잠재적인 환자의 필요를 무시하는가?

물론입니다.

여전히 확실하지 않은 경우 다음은 건강 분야에서 데이터를 사용하는 몇 가지 예입니다. 개인 데이터를 사용한 연구는 더 나은 결과로 이어졌습니다 의 이해 담배가 할 수 있는 피해. 이제 논란의 여지가없는 곳은 어디입니까? 담배와 폐암의 관계 출신? 연구.

이러한 연구는 대중과 정부 모두의 인식을 높이고 수백만 명의 생명을 구하는 데 도움이 됨.

의 일부 위의 연구는 환자 기록 검토에 의존하여 동의를 요청하기 전에 개인이 자격이 있는지 여부를 결정했습니다. 만약 국회'의 견해는 최종 규정으로 끝납니다., this 이런 종류의 미래 연구를 할 수 있습니다 매우 어려운 또는 심지어 불가능.

그것은 단순히 연구자가 데이터 주체의 동의를 얻어야 하기 때문입니다. 조차 연구에 참여하고 싶은지 물어볼 적합한 개인을 식별합니다.

두 번째 예는 적어도 영국에서는 부유한 여성이 유방암에 걸릴 확률이 덜 부유한 여성, 아직 후자는 그것으로 죽을 가능성이 더 큽니다.

A 연구에 따르면 빈곤 지역 여성의 낮은 생존율은 의료나 치료에 대한 접근성이 낮아서가 아니라 실제로 유방암과 관련 없는 문제와 관련이 있는 것으로 나타났습니다., 즉 다른 질병 또는 동반 질환.

Th특정하다 연구 사용 병원 및 GP 암 치료와 관련된 요인을 살펴보기 위한 기록 받은 치료 and – no, 정말 - 심지어 대기 시간. To 결과가 un치우친 – vital for meaningful research – 이 연구는 동의 없이 식별 가능한 데이터를 사용할 수 있도록 특별 승인을 받았습니다.

유럽 의회's 개정은 미래 연구를 만들 것입니다 이런 종류의 불가능한 데이터 보호 규정 때문에 금지할 것이다 이. 

일반적으로 p외계인은 믿는다 그것이 그 연구를 위해 데이터를 공유하는 것이 중요합니다. It's not difficult to see why – their own treatment certainly relies on past research and their children will benefit from research being carried out today.

It'사실 개인 데이터의 안전에 대한 두려움이 있습니다. 대서양 피난처 전역의 최근 이벤트'도움이 되지 않았으며 최근 ECJ도 마찬가지입니다. '면책' 지배. 아직 견고하고 연구에서 개인 데이터를 보호하기 위한 효과적인 보호 장치가 이미 존재합니다.

Researchers는 데이터를 안전하게 보관할 의무가 있습니다. 개인 데이터를 사용한 연구는 항상 윤리 위원회의 승인을 받아야 합니다. 관련 국가 또는 국가에서. 그런 안전 장치는 다음을 위해 데이터를 안전하게 보관했습니다. 수년 동안 연구의 중요한 흐름을 멈추지 않았습니다.

개인 데이터 사용을 제한하면 충격 효과 연구에, 이는 오늘날의 건강에 영향을 미칠 것입니다.'EU에 거주하는 500억 명의 잠재적 환자와 다음 세대.

브뤼셀에 기반을 둔 다중 이해관계자 그룹인 EAPM(European Alliance for Personalized Medicine)은 대부분의 경우 일회성 동의 판결이 모든 규정의 중요한 부분이 될 것이라는 견해를 가지고 있습니다. 이를 통해 개인은 연구자가 특정 연구에 대한 허가를 위해 몇 번이고 다시 돌아갈 필요 없이 자신의 데이터에 대한 광범위한 용도를 지정할 수 있습니다.

광범위한 동의는n 건강 연구에서 중요한 접근법 때문에 참가자가 향후 연구를 위해 데이터를 공유할 수 있도록 합니다. 사실을 인정하여과학자들은 무엇이 내일 유용할지 오늘 예측할 수 없습니다.

최대화하다 데이터 자원의 이점. 하지만, EAPM과 다른 사람들은 이러한 유형의 동의는 아니다 모든 상황에서 이상적입니다. 에스동의를 구하는 것이 전혀 불가능할 때도 있습니다.

얼라이언스는 그것이 중요하다고 믿습니다. 파이널 r규정에는 연구에서 건강 데이터 사용에 대한 동의 면제가 포함됩니다. 

결국, XNUMX부 논쟁의 결과가 연구를 방해하지 않고 환자의 개인 데이터를 보호해야 할 부인할 수 없는 필요성과 더 넓은 대중 사이에서 균형을 찾으면서도 고리를 막지 않는 데이터 보호 규정을 만드는 것이 중요합니다. 절실히 필요한 의학 연구가 중단되는 시점까지 중요한 데이터.

그것은 유럽 연구에 대한 투자나 획기적인 치료법 개발에 대한 인턴에게는 말이 되지 않을 것이며, 도덕적으로 훨씬 더 말이 되지 않을 것입니다.

결론은 현재와 미래의 삶이 위태롭다는 것입니다.

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