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People 's 건강 데이터 웹 사이트, 유럽에서 시작

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빅데이터 헬스케어개인화 된 의학에 대한 유럽 연합 (EAPM) 전무 이사 데니스 Horgan의 저자

25월 XNUMX일 수요일에는 운영을 목표로 하는 새로운 웹사이트가 출시되었습니다. '시민 소유 개인 데이터 협력' 중요한 건강 연구에 사용할 수 있도록 허용하면서 개인 건강 데이터를 보호합니다. 

MIDATA 협동조합은 가능 환자 모두 모으기 위해 그들의 하나의 안전한 장소에 다양한 데이터, 허용 공유하기로 결정 it 의사와 함께 또는 연구에 참여합니다.

MIDATA.coop는 시민은 국가/지역 비영리 MIDATA 협동조합을 설립하고 소유하도록 지원함으로써 개인 데이터에 대한 액세스를 안전하게 저장, 관리 및 제어합니다.

취리히에 본부를 둔 ETH의 분자 시스템 생물학 연구소의 Dr Ernst Hafen 교수는 이 계획의 주요 동인 중 하나입니다. 그는 말했다 : "As MIDATA 회원, 시민이 시각화할 수 있습니다.s전자 및 분석s전자 그들의 개인 데이터. 그들은 협동조합 전체에서 자신의 개인 데이터 세트에 대한 액세스를 제공함으로써 의학 연구 및 임상 시험에 적극적으로 기여할 수 있습니다. 이것들은 시민 소유 및 시민 통제."

그는 덧붙였다 : "투명성은 MIDATA 협동조합의 거버넌스 원칙이 공개된다는 사실에 의해 보장됩니다. 회원에게 정보를 제공하고 결정에 참여할 수 있음-만드는 과정. 또한 언제든지 개인 데이터를 철회할 수 있습니다."

MIDATA.coop이 보유한 데이터 다중 암호화되어 회원만이 자신의 키를 소유 자신의 데이터. 모든 대신에 액세스가 기록됩니다. 그것은 구상된다글로벌 연구 프로젝트 및 임상 시험을 허용하기 위해 다양한 국가 협동조합에 걸쳐 안전한 시민 통제 데이터 액세스가 구축될 것입니다. 또한 개인 데이터 경제의 민주화를 가능하게 할 것입니다.

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MIDATA 모델은 일련의 공통 규칙에 따라 공정하고 민주적인 방식으로 글로벌 연구 프로젝트를 허용하는 지역/국가 협동조합의 건설을 가능하게 합니다.

그러한 발전은 시간 이전이 아닙니다. '빅 데이터' 여기에 그리고 여기에 머물다. 맞춤 의학 분야에서의 사용, 예를 들어, 과소 평가할 수는 없지만 자체 문제가 있습니다.

데이터 프라이버시는 많은 사람들의 관심사이며, 유럽 이사회, 의회 및 이사회의 EU 삼부작이 제안된 일반 데이터 보호 규정에 대해 계속 논의하는 동안, 시민을 보호하는 것과 시민이 자신의 데이터를 XNUMX차적으로 사용하는 것을 적극적으로 통제할 수 있도록 하는 것 사이에서 균형을 잡을 수 있는 방법을 찾아야 합니다. 적극적인 시민 참여는 사회에 도움이 되고 유럽의 삶의 질, 치료 및 결과를 개선할 것입니다.'500억 시민.

이 시민들은 여러 종류의 암과 같은 희귀 질병을 포함하여 다양한 건강 문제에 직면하게 될 것이며 이러한 질병은 28개 회원국 전체에 퍼질 것입니다.

대부분 중요한 데이터 별도의 여러 곳에 저장됩니다. '사일로' 공유하기가 어렵습니다. 이것은 EU 전역의 의사, 과학자 및 연구원에 대한 잠재적 가치를 분명히 감소시킵니다. 많은 이해 관계자,를 포함하여 브뤼셀 기반 개인화 된 의학에 대한 유럽 연합 (EAPM), EU 법안이 넣을 위험에 처해있다 개인을 보호하는 데 너무 많은 강조를 하고 현재 수집 및 저장되고 있는 대량의 날짜를 더 잘 사용하여 달성할 수 있는 의심할 여지 없는 사회적 이익에 대해서는 너무 적게 강조합니다.

EAPM과 긴밀히 협력하는 Hafen 교수는 개인이 비영리 협동조합으로 운영되는 데이터 뱅크, are 시민을 보호하고 시민이 자신의 데이터를 소유하고 데이터를 언제, 어디서, 어떻게 사용할지 결정할 수 있도록 권한을 부여하는 실행 가능한 솔루션입니다. 한편, 이 중요한 개인 정보는 엄격한 윤리 규정 및 규칙에 따라 안전하게 저장됩니다.

그는 말했다 : "회원 미데이터 협동조합은 처음부터 영원히 누가 어떤 목적으로 데이터를 공유할 수 있는지 선택할 수 있으며 제XNUMX자로부터 돈을 벌면 이 현금이 어디로 가는지도 결정할 수 있습니다. 그들은 진정으로 자신의 데이터를 소유하고 수익금을 재투자할 수 있습니다. 연구 및/또는 교육 for 사회의 개선."

그는 또한 다음과 같이 강조했습니다. "시민들은 잘 보호받고 있습니다. 우리는 당신을 작동~의 신조에 따라 '데이터를 해제하되 해를 끼치지 마십시오.'."

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