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#DataSharing: #PersonalisedMedicine을 기반으로 구축합시다.

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의학 의사 손 청진기를 들고 현대 의료 아이콘 작업

브뤼셀에 기반을 둔 EAPM(European Alliance for Personalized Medicine)은 현재 중요한 의료 데이터 공유에 내재된 문제에 초점을 맞추고 있습니다. 쓰기 EAPM 전무 이사 데니스 Horgan의.

이러한 정보 흐름은 항상 증가하고 있으므로 '빅 데이터'라는 용어가 사용됩니다. 그러나 정보를 수집, 저장 및 전파하는 데 문제가 있을 뿐만 아니라 개인의 프라이버시를 다루는 명백한 윤리적 문제도 있습니다.

XNUMX년 된 Alliance는 환자, 연구원, 과학자, 학계, 의료 전문가, 법률 및 정책 입안자로 구성된 광범위한 이해 관계자 조직이며, 그룹에 분명한 것은 사일로 사고 방식, 필요한 IT 구조의 상호 운용성 문제, 제약 회사 간의 기밀 ​​문제 및 개인의 정보 제어 권한에 대한 법적 지뢰밭으로 인해 의료 연구 데이터가 종종 병목 현상에 부딪친다는 것입니다.

EAPM은 기증자를 보호하기 위한 강력한 규칙에 따라 크게 개선된 데이터 공유가 과학을 계속 진행하는 데 필요하다고 믿으며, Alliance는 정보 교환을 원하는 지역 파트너와 국경 간 문을 닫는 입법자를 매우 경계합니다.

연구원들은 매우 잘 모니터링되고 윤리적인 조건에서 항상 데이터를 수집, 저장 및 공유해 왔으며 EAPM은 이것이 Google 및 Facebook과 같은 회사가 개인 데이터를 사용하여 광고를 대상으로 하고 보험 회사가 개인 청구 정책을 공식화하는 것과는 매우 다르다는 점을 입법자들에게 상기시킵니다.

이 빠르게 움직이는 현대 세계에서 환자는 일반적으로 특정 조건에서 자신의 데이터를 공유하기를 열망합니다. 얼라이언스에 따르면 이것이 자신의 상태와 뒤따를 다른 환자에 대한 치료법을 찾는 데 도움이 될 수 있다는 의미에서 권한 부여로 이어진다고 믿기 때문입니다.

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적시에 올바른 환자에게 올바른 치료를 제공하는 것을 목표로 하는 맞춤형 의학의 출현과 함께 새로운 기술(특히 유전자 기반, 영상 기반 및 면역 치료 약물)은 2015년 '연두교서(State of the Union)' 연설에서 공개되고 약속된 오바마 미국 대통령의 정밀 의학 이니셔티브의 궁극적인 목표인 일종의 전문화되고 표적화된 치료를 가능하게 하고 있습니다.

여기에 정보 기술 산업은 소위 스마트 의류뿐만 아니라 스마트폰, 시계, 슈퍼 컴퓨터를 통한 데이터 수집 및 해석을 통해 신속하게 행동에 나섰습니다(Apple Inc 및 Intel이 이러한 추세의 대표적인 예입니다).

적어도 이론적으로 이 모든 것이 EU의 500개 회원국에 걸쳐 28억 명의 잠재적 환자를 더 잘 치료할 수 있도록 열어주는 새로운 길과 기회입니다.

EAPM과 그 이해 관계자는 새로운 건강 초고속 도로를 따라가는 이 여정의 선봉에 서 있지만 데이터 공유가 주요 동인이 될 수 없다면 바퀴가 떨어질 것입니다.

공정하게 말하면, 일반 데이터 보호 규정(유럽 연합 집행위원회가 EU 내에서 개인에 대한 데이터 보호를 강화하고 통합하는 동시에 개인 데이터의 외부 수출도 다루려고 함)에서 유럽은 강력한 로비 끝에 규칙이 모든 것을 포괄하지 않고 의료 데이터를 계속 수집, 저장 및 공유할 수 있도록 하는 방법을 찾았습니다.

그러나 단순한 사실은 이 중요한 정보가 필요한 곳에 전달되지 않는다는 것입니다. 유럽 위원회, 의회 및 이사회는 회원국 간의 협력을 적극적으로 장려하는 동시에 다양한 시민을 보호함으로써 이 문제를 해결해야 합니다.

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