Rescale 미팅 예약

EU

#EAPM: 좌절한 환자는 더 나은 건강 관리 전략을 받을 자격이 있습니다.

몫:

게재

on

빅데이터 헬스케어초과학과 유전체학의 획기적인 발전의 시대에, 적절한 환자에게 적시에 적절한 치료를 제공할 수 있는 이보다 더 좋은 기회는 없었습니다. EAPM(European Alliance for Personalized Medicine) 전무이사 Denis Horgan 작성.

Not only that, but increasing patient awareness and knowledge has brought with it new demands on their behalf to be at the centre of their own treatment – part of co-decision making, and a two-way street between the patient and the front-line healthcare professionals, or HCPs.

적어도 그것은 이론입니다. 그러나 장애물은 여전히 ​​존재합니다. 의사와 간호사가 새로운 치료법과 의약품에 대한 최신 지식을 갖고 이를 환자에게 전달할 수 있으려면 HCP 교육이 유럽의 의제에서 더 높아야 합니다.

그리고 그들은 환자에게 도움이 될 수 있는 임상 시험이 진행되고 있다는 것을 알고 있어야 하며 적절한 경우 의뢰에 전념해야 합니다. 또한, 요즘 HCP는 더 나은 의사소통 기술을 갖추어야 하며 치료를 제안할 때 환자의 생활 방식, 작업 시나리오 등을 고려하는 방법을 배워야 합니다. 사실상 그들은 더 많이 들어야 합니다.

환자들은 질문이 많습니다. 그들은 과학이 빠르게 발전하고 있고, 새롭고 희귀한 질병이 자주 발견되고 있으며, 유전체학에 대한 이해와 활용이 눈부신 속도로 진행되고 있으며, 데이터 수집, 저장, 공유가 (적어도 이론적으로는) 훨씬 더 많은 것을 의미한다는 사실을 잘 알고 있습니다. 질병에 대한 치료법을 찾고 질병 발병을 예방하는 데 도움이 될 수 있는 정보를 이용할 수 있습니다.

But they often ask why more research isn’t being done in the area that affects them. In some cases, the research actually is being done – but the information is either being duplicated across Europe (or, indeed, globally), failing to leave silos, or being anxiously protected by vested interests.

물론, 이는 환자들에게 매우 실망스러운 일이며, 대부분은 사회의 이익을 위해 (통제된 윤리적 조건 하에서) 의료 데이터를 공유하는 데 아무런 문제가 없습니다. 그들은 너무 보호적인 법률 및/또는 정보 전송 속도를 효과적으로 늦추는(경우에 따라 차단하는) 인프라 부족을 보고 실망합니다.

광고

뿐만 아니라, 연구자와 제약회사가 희귀질환으로 고통받는 하위 그룹을 구성하는 소규모 인구 집단을 위한 약물 및 치료법 개발에 시간과 돈을 투자할 적절한 인센티브가 부족합니다.

위에서 언급한 것처럼, (의도적이든 아니든) 협력 부족은 맞춤 의학의 끊임없는 전진을 방해하고 있습니다. 학문 내에서나 학문 전반에서 너무 많은 사일로적 사고로 인해 지식, 데이터 등을 공유하려는 노력이 방해를 받고 있습니다. 이는 장기적으로 누구에게도 도움이 되지 않으며 단기적으로도 환자에게 심각한 해를 끼칠 수 있습니다. 환자 집단이 화를 내고 좌절하는 것은 당연합니다.

그리고 환자가 자신의 건강 데이터에 쉽게 접근하는 것을 최대한 어렵게 만드는 무의미하고 방해적인 것처럼 보이는 정책은 많은 시민들에게 기껏해야 좌절감과 최악의 경우 분노를 불러일으킵니다. 결국 그들은 데이터를 소유하고 있는데 왜 끝없는 어려움을 겪지 않고는 데이터를 얻을 수 없느냐고 묻습니다. 그들은 지식을 갖고 있으며 개인적으로 관련되고 부모에게도 관련될 수 있는 데이터에 무료로 완전하게 접근할 권리가 있습니다.

Basically, they will tell you, there is too much of a ‘nanny state’ philosophy surrounding personal medical data and patients, quite rightly, have had enough of this. They want – they demand – to be treated as equals in management of their own illnesses and treatments.

사회가 환자가 자신의 일부 상태에 대한 지식을 빠르게 얻는 것을 특히 쉽게 만드는 것은 아닙니다. 최고의 의료 서비스에 대한 접근은 유럽 전역에서 공평하지 않으며 부유한 국가와 가난한 국가, 심지어 지역 내에서도 다양합니다. 그러나 인터넷이 가장 큰 평등을 제공한다고 생각했을 것입니다. 그렇죠? 반드시 그런 것은 아닙니다. 주요 의학 저널을 구독하는 데 비용이 많이 들 수 있고 따라서 단순히 최신의 신뢰할 수 있고 복잡한 정보를 검색하는 많은 사람들이 접근할 수 없기 때문입니다.

입법자와 정책 입안자들은 이 모든 것을 알고 있습니다. 그러나 정치적 주기가 바뀔 때마다(XNUMX~XNUMX년, XNUMX~XNUMX년) 행동하겠다는 약속에도 불구하고 우리의 끝없는 새로운 지도자 공급은 실제로 필요한 EU 전체 규모에서 거의 협력하지 않는 것 같습니다. 더 나은 통합 시스템을 만들겠다는 약속, 관료주의를 줄이겠다는 약속, 더 나은 지침을 구현하겠다는 약속 등 이 모든 것이 군단입니다.

환자들은 이 말을 계속 반복해서 들었지만 사실은 예를 들어 많은 규제가 시대에 뒤떨어져 더 이상 목적에 적합하지 않다는 것입니다. 환자는 좌절하고 분노할 권리가 있습니다. 그들은 자신의 의료 프로세스의 중심이 되기를 요구하고 있으며 상황이 천천히 개선되고 있지만 과학의 엄청난 도약을 따라잡을 만큼 빠르게 진행되고 있지는 않습니다. 이는 유럽 연합의 500개 회원국에 걸쳐 현재 및 잠재적인 28억 명의 환자의 이익을 위해 곧 바뀌어야 합니다.

이 기사 공유

EU Reporter는 다양한 관점을 표현하는 다양한 외부 소스의 기사를 게시합니다. 이 기사에서 취한 입장이 반드시 EU Reporter의 입장은 아닙니다.

탐색