건강 데이터 기회: 같은 언어로 말하기 

안녕하세요, 건강 동료 여러분. 오늘 EU 건강 데이터 공간과 이것이 이해에 미치는 영향에 대한 용어와 관련하여 강조된 중요한 문제에 초점을 맞춘 EAPM(European Alliance for Personalized Medicine) 업데이트에 오신 것을 환영합니다. EAPM 전무 이사 Dr. Denis Horgan을 작성합니다.

용어의 정렬

7월 XNUMX일 EAPM은 EU 건강 데이터 공간에 대한 새로운 제안과 관련하여 EU 전문가 패널을 개최했습니다. 패널 행사는 정책 입안자들과 의료, 학계, 산업체, 환자 단체의 사상가들을 모아 서로에게서 배우고 현재 진행 상황과 광범위한 개발 및 채택 모범 사례를 개발하기 위한 공동 접근 방식에 대해 논의했습니다.

결과로 나온 주요 메시지 중 하나는 바이오마커 테스트에서 얻은 데이터의 사용과 같이 데이터가 어떻게 더 나은 의료 서비스를 제공할 수 있는지에 대한 새로운 기술에 대해 전문가와 대중 사이에 더 큰 명확성이 필요하다는 것입니다. 현재, 공통 용어의 일관성 없는 사용은 의료의 발전을 방해하고 있습니다. 

혼란이 뚜렷하다.: 용어는 국가 차원의 구현에 반영될 수 있으므로 광범위하게 다양합니다. 

가장 필요한 영역 중 하나는 테스트와 관련된 용어입니다.

예를 들어, 체세포 돌연변이 또는 기타 목적에 대한 바이오마커 테스트, 고급 분자 테스트 또는 돌연변이 또는 변이체에 대한 생식계열 유전자 테스트 - 모두 개선된 치료의 핵심을 제공하지만 모두 여전히 여러 가지 고유한 정의 또는 사용법으로 어려움을 겪고 있습니다. 언어를 조화시키고 의사 소통을 단순화하며 테스트의 목적과 중요성을 명확하게 설명해야 할 때입니다.

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이것은 의미론의 문제가 아닙니다. 검사가 가져올 수 있는 정확성의 측면과 환자에게 새로운 수준의 치료를 제공하는 개인 맞춤형 의학의 배포를 허용하는 데 모두 중요합니다. 바이오마커 및 기타 유사하게 발전된 테스트는 진단 및 치료에 중요한 도구가 되었으며 건강 연구에서 점점 더 중요한 역할을 합니다. 

그들은 보다 정확한 평가, 주어진 치료에 가장 잘 반응할 가능성이 있는 환자 식별, 또는 질병 진행의 보다 정확한 예측 및 모니터링의 전망을 제시합니다. 그들은 주어진 상태로 발전할 위험이 높은 환자를 식별할 수도 있습니다. 그러나 의학 용어에 대한 혼란은 이러한 검사가 허용하는 정밀 의학에 대한 장벽입니다. 

시험 과학의 발전은 기관과 개인이 따라잡을 수 있는 능력보다 더 빠르게 진행되었으며, 전문가들도 다른 용어를 사용합니다. 용어에 대한 혼란과 불확실성은 치료와 연구 모두에서 다양한 기술과 검사 접근 방식의 장점에 대한 이해를 조정하려는 노력을 방해합니다. 일관된 용어를 사용하기 위한 더 나은 이해와 간소화된 접근 방식은 수용을 돕고 대중의 신뢰를 증진하여 적절한 테스트의 광범위한 활용과 더 나은 건강으로 이어질 것입니다.  

통합된 목소리는 의료계와 환자들이 개인 맞춤형 의료의 기반이 되는 검사의 이점에 대해 공통된 이해를 얻는 데 도움이 될 것입니다. 

그러나 테스트가 제공하는 모든 가능성에도 불구하고 정제된 테스트의 실제 속도는 모범 사례 권장 사항보다 훨씬 뒤떨어져 있습니다. 비소세포폐암 환자에 대한 예측 바이오마커 검사 및 후속 XNUMX차 표적 요법 치료에 대한 명확한 임상적 이점 및 지침 권장 사항에도 불구하고, 검사가 임상 환경에서 널리 수용되지 않았다는 증거가 있습니다. 

환자의 건강을 개선하기 위해 바이오마커 테스트를 활용한다는 목표를 달성하고 진단 누락이나 부적절한 치료 선택을 줄임으로써 의료 시스템의 지속 가능성을 촉진하기 위해서는 몇 가지 어려운 과제를 극복해야 합니다. 장애 요인은 새로운 기회가 있는 임상 커뮤니티의 낯설음부터 검사 비용 지불에 대한 불확실성까지 다양합니다. 그러나 현재 더 면밀한 조사를 받고 있는 요인 중 하나는 테스트에 대한 용어의 다양성입니다. 이것은 데이터 보호 및 정보 시스템의 상호 운용성과 같은 이질적인 문제에 대한 효과적인 솔루션을 찾는 데 부정적인 영향을 미치고 환자와 의료 전문가 사이에 혼란을 야기하고 있습니다.

XNUMX월에 유럽연합 집행위원회와 경제협력개발기구(OECD)가 주최한 행사에서 EU 전역의 금융 지식을 개발하기 위한 공동 프로젝트(금융 교육을 위한 국제 관문 프로젝트)의 출범을 기념하는 행사가 있었습니다. "새로운 EU 프레임워크는 금융 서비스 영역에서 공통된 EU 용어를 확립하고 금융 이해력 정책 및 프로그램을 개발하는 것을 목표로 합니다."라고 발표가 말했습니다. 

문맹 퇴치 및 표준화 용어가 금융 서비스에 대한 공공 참여의 중요한 영역이라면 모든 사람에게 영향을 미치는 건강에 얼마나 더 중요합니까?

이것은 EAPM이 입법/정책 수준으로 다중 이해 관계자 수준에서 관여할 영역입니다. 

다른 소식에서 ....

암 권리

위원회는 새로운 EU 행동 강령의 가능성과 함께 EU 내 암 환자의 "잊혀질 권리"를 해결하기 위한 절차를 시작했습니다. 

"잊혀질 권리"는 이전 진단이 모기지 및 대출에 대한 접근에 영향을 미치지 않은 상태로 암에서 장기간 관해 상태에 있는 사람을 나타냅니다. 

은행과 보험사는 암 및 재발 가능성과 관련된 위험을 쉽게 평가할 수 없다고 보건 국장 Stella Kyriakides가 월요일에 설명했습니다. 이는 사람들이 금융 서비스에 접근할 때 종종 불공정한 대우를 받는 결과를 초래하는 "접근 방식에 신중한 경향이 있음"을 의미한다고 그녀는 말했습니다.  

유럽 ​​코로나19 시나리오 허브

유럽 ​​질병예방통제센터(European Center for Disease Prevention and Control)는 성명에서 유럽 코로나19 시나리오 허브(European COVID-6 Scenario Hub)가 월요일(XNUMX월 XNUMX일)에 출범했으며 장기적으로 전염병의 진화에 대한 예측을 개발하는 데 도움이 될 것이라고 발표했다. 

시나리오 19~12개월 동안 COVID-30 사례, 입원 및 사망과 관련하여 팬데믹의 진화에 초점을 맞출 것입니다. 허브는 XNUMX개 EU/EEA 국가, 영국 및 스위스에 대해 결합된 시나리오를 사용합니다. 

목표물론 정책 입안자들의 결정에 도움이 될 수 있는 다양한 시나리오에서 다양한 변수를 검토하여 코로나바이러스의 결과를 제한하는 것입니다. 예를 들어, 이러한 변수 중 일부에는 면역 저하 속도가 포함될 수 있다고 질병 기관은 말했습니다.  

코로나바이러스와 원숭이두

관료와 대중이 데자뷰를 느낄 수 있는 원숭이두에 대한 우려로 인해 COVID-19 대유행에 대한 관심이 계속 줄어들고 있습니다. 대륙의 사건. 한스 클루지(Hans Klug) WHO 유럽 사무총장은 "매일 새로운 환자가 나오긴 하지만 과거 사례를 조사한 결과 우리 지역에서 발병이 이미 XNUMX월 중순부터 진행 중인 것으로 나타났다"고 말했다. 

마스크 없는 여름

여름 축제가 원숭이 수두에 대한 슈퍼 전파 행사가 될 수 있다는 우려가 있지만 더 이상 COVID-19를 둘러싼 두려움이 아닙니다. 마스크는 유럽 대부분의 지역에서 거의 과거의 일이 되고 영국에서는 다가오는 긴 주말에 여왕의 플래티넘 쥬빌리 축하를 위해 계획된 수천 개의 이벤트로 인해 세계가 전염병에서 옮겨온 것처럼 느낄 수 있습니다. 훨씬 더 나은 역학 상황에도 불구하고 국가는 계속해서 추가 예방 접종을 평가하고 권장합니다. 이번 주에 리투아니아는 면역 체계가 억제된 성인에게 네 번째 접종을 제공할 예정이며 보건부는 다른 인구에 대한 예방 접종이 가을에 시작될 예정이라고 밝혔습니다. 노인 및 기타 고위험 인구가 예방 접종을 받을 것으로 이미 예상됩니다.

간염 사례 증가

영국 보건안전국(UK Health Security Agency)은 금요일 10세 이하 어린이의 간염 사례를 계속 확인하고 25명의 확인된 사례가 집계에 추가되어 222월 25일 현재 총 5명이 되었다고 밝혔다. 이 사례는 대부분 11세 미만의 어린이에게 발생하며 어린이는 사망하지 않았습니다. UKHSA는 XNUMX명의 어린이가 간 이식이 필요하다고 말했습니다. 주요 이론은 여전히 ​​아데노바이러스 감염이며, 기관에서는 아데노바이러스가 "테스트된 샘플에서 가장 자주 검출되는 바이러스"라고 말합니다. 

공식적인 역학조사가 진행 중이며 "가능한 면역 인자와 최근 또는 동시 감염의 영향"을 이해하기 위한 추가 연구가 진행되고 있습니다.

이것이 현재 EAPM의 모든 것입니다. 건강 유의하시고 즐거운 한 주 되세요.

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