#EAPM: 환자들은 빅 데이터를 지원합니다. 거기에서 시작하자…

우리가 '빅 데이터'라고 말할 때, 우리는 작은 데이터의 대규모 모음을 의미합니다. 이 경우 개인으로부터 수집하여 사용하는 데이터입니다. 한꺼번에 가능한 경우 의료 분야에서 새로운 치료법과 의약품에 대한 연구 및 임상 시험을 돕기 위해 맞춤 의학을 위한 유럽 연합 전무이사 Denis Horgan이 작성합니다. 

여기에는 환자의 이해관계가 크다.

그들은 빅데이터 수집과 그에 따른 활용을 통해 혁신적인 치료법의 혜택을 누릴 뿐만 아니라 자신의 데이터를 공유하여 미래 세대를 돕고 싶어합니다.

개인화된 의학과 관련하여 빅 데이터는 방대하고 지속적으로 증가하는 건강 정보(생의학 및 환경 포함)의 양과 개인에 맞는 중개 연구 및 의료 결과의 혁신을 주도하는 중요한 용도를 나타냅니다.

의료 전문가는 이러한 데이터를 사용하여 질병의 원인을 먼저 이해하고 치료법을 찾기 위한 신약과 치료법은 물론 개인을 대상으로 하는 기타 건강 개입 방법을 개발할 수 있습니다.

개인화된 개별 접근 방식에는 정보를 수집, 관리 및 분석하고, 더욱 중요하게는 정보를 맥락화하고, 통합하고, 해석하고, 임상 및 공중 보건 맥락에서 신속하고 정확한 의사 결정 지원을 제공하기 위한 고급 기술과 프로세스가 필요합니다.

빅 데이터는 의료 개입의 효율성을 혁신할 수 있는 잠재력을 제공할 뿐만 아니라 점점 더 현금이 부족한 공공 의료 시스템에서 자원을 보다 효과적으로 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.

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앞으로 수십 년 동안 인구가 노령화됨에 따라 의료 시스템의 재정적 지속가능성은 점점 더 어려워질 것입니다. 유럽의 65세 이상 인구는 75년까지 2060% 증가할 것입니다. 인구 노령화와 함께 만성 질환도 증가할 가능성이 높으며, 이로 인해 보건 및 사회 복지에 대한 지출이 지속 불가능한 수준에 도달하게 될 것입니다. 건강 결과의 질과 의료 자원의 효율성을 높입니다.

이론적으로 빅 데이터는 두 가지 모두를 수행할 수 있는 잠재력을 제공합니다.

치료 관리에 대한 '가치 기반' 접근 방식이 이상적인 방법이라는 것은 널리 알려져 있습니다. 빅데이터가 이를 가능하게 하는 핵심 요소가 될 것이다. 그리고 미래에는 의사와 건강 관리자가 각 환자에게 무엇이 효과가 있고 무엇이 효과가 없는지에 대한 실시간, 실제 증거를 확보해야 합니다.

그리고 mHealth와 같은 다른 트렌드는 빅 데이터의 이점을 환자에게 훨씬 더 가까이 가져다 줄 것입니다. 그리고 환자는 건강 관리에 있어 가장 큰 이해관계자입니다.

위에서 언급한 바와 같이, 환자들은 연구를 위해 자신의 데이터를 공유하는 것이 매우 중요하다고 믿고 있다는 것이 분명해졌습니다. 일부는 의구심을 가질 수 있지만, 윤리 위원회에 사용법을 제출할 의무를 포함하여 대중을 보호하기 위한 견고하고 효과적인 보호 장치가 마련되어 있습니다.

의료 연구 목적으로 개인 데이터를 사용하도록 허용하면서 개인 데이터를 안전하게 유지하는 것은 불가능하다는 것은 오해입니다. 수십 년 동안 연구에 사용되어 왔습니다. 현실적으로, 연구원들은 가능할 때마다 개인 데이터를 사용하기 전에 동의를 구할 것입니다. 그러나 때로는 실제적인 측면에서 동의를 구할 수 없는 경우도 있습니다. 한 가지 예를 들어, 연구에는 범유럽 규모로 수천 명의 사람들이 참여할 수 있으며, 그들 모두에게 동의를 구하는 것은 심각한 물류 문제를 야기합니다. 그리고 그들이 죽었다면 어떻게 될까요? 우리는 수년 동안 저장된 이 귀중한 데이터를 모두 버리고 EU 회원국 전체에 걸쳐 수억 명의 잠재적 환자의 요구를 무시합니까? 아니요, 물론 그렇지 않습니다.

이용 가능한 데이터의 양(물론 건강 분야뿐만 아니라)은 그 어느 때보다 커졌으며 계속해서 증가할 것이며 연구 목적으로의 활용은 매우 중요합니다. 과학은 계속 전진할 것이며, 맞춤형 의학에서의 유전학 활용, 바이오뱅크의 존재, 데이터 처리 목적을 위한 슈퍼컴퓨터의 가용성 등이 모두 결합되어 Big 활용 가능성을 높인다는 점을 일반적으로 언급할 필요가 있습니다. 건강 분야의 데이터는 엄청납니다.

이는 개인에 맞는 중개 연구 및 건강 결과의 혁신을 주도하는 데 사용될 수 있으며, 점점 더 현금이 부족한 공공 의료 시스템에서 의료 개입의 효과를 혁신할 수 있는 잠재력을 제공합니다.

환자들이 모두 그런 일을 하는 것은 당연합니다. 설문조사에 따르면 대부분의 환자는 신뢰가 있는 한 특정 유형의 연구에 대한 데이터를 기꺼이 공유할 것으로 나타났습니다.

그러나 빅 데이터는 의학 연구의 경계를 넓히는 데 필수적이지만, 빅 데이터의 최적의 윤리적 사용에는 많은 장벽이 있었고 지금도 그렇습니다.

현재의 연구 인프라는 너무 구획화되어 있어 비용이 추가되고 새로운 발견의 속도가 느려집니다. 이는 전적으로는 아니지만 부분적으로 독점 기술에 기인할 수 있지만 회원국 내 및 회원국 간 상호 운용성이 향상되어야 한다는 분명한 필요성도 있습니다. 유럽연합 집행위원회와 유럽연합 전역의 개별 보건 장관들은 이와 관련하여 큰 영향력을 가질 수 있습니다.

슈퍼 컴퓨터와 바이오뱅크로 유입되는 이 엄청난 양의 귀중한 정보를 최대한 활용하려면 정보 전송, 수신 및 쿼리를 위해 합의된 범용 프로토콜과 함께 공유 어휘 및 데이터 세트 표준이 필요합니다.

한편 상업적 제약 연구와 같은 경쟁 환경에서는 데이터 저장 형식을 상호 운용 할 수 있어야하지만, 이것이 어려울 수도 있습니다.

이 모든 정보는 특히 최전선에서 일하는 임상의에 의해 적절하게 해석되어야 합니다. (의료 전문가에 대한 지속적인 교육은 물론 EAPM이 매년 TEACH 여름 학교를 통해 노력하고 있는 또 다른 큰 문제입니다. ).

본질적으로, 데이터를 더 잘 사용하면 회원국 의료 시스템 내에서 효율성이 향상되고 비용이 절감된다는 증거가 늘어나는 것처럼 의료 데이터 생태계를 구축할 필요성이 분명히 있습니다. 따라서 EAPM은 모든 이해관계자, 국회의원 및 정책 입안자가 정말로 중요한 사람들의 의견을 경청할 것을 촉구합니다. 환자.

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