의견: 환자의 힘 - 의료 복권 해체

톰 반 더 월, EAPM 환자 대표, 네덜란드(흑색종 환자)

점점 더 많은 환자 그룹과 개인 시민이 적시에 올바른 치료를 제공하고 유럽 의료의 중심에 놓을 수 있는 개인 맞춤형 의료 또는 PM의 잠재력을 인식하고 있습니다.

예, 우리는 권한 부여를 원합니다. 예, 우리는 질병과 치료 옵션을 투명하고 이해하기 쉬우면서도 비관적인 방식으로 설명하여 공동 결정에 참여할 수 있기를 원합니다. 예, 우리는 소유하고 싶습니다. 에 대한 액세스 – 우리 자신의 의료 데이터 그리고 예, 우리는 우리의 삶을 개선하고 어떤 경우에는 그들을 구할 수 있는 임상 시험 및 국경 간 치료에 대한 더 많은 액세스를 원합니다.

위의 내용을 얻는 데 내재된 문제는 많지만 해결책은 다음과 같습니다. 최신 기술(예: PM에서 사용되는 'omics')에 대한 의료 전문가를 위한 더 나은 교육; 환자가 모든 수준에서 토론 및 의사 결정에 참여할 수 있도록 하는 동일한 임상의와는 다른 사고 방식, 환자가 요청 시 모든 개인 데이터에 액세스할 수 있도록 허용하는 데이터 협동 조합 설정 사용, 사용 방법 및 시기, 그리고; 유럽의회와 유럽위원회에서 의미하는 변화는 임상시험을 보다 접근하기 쉽고 합리적인 가격의 국경 간 치료를 현실이 아닌 현실로 만드는 것입니다.

500개 회원국으로 구성된 28억 명의 시민으로 구성된 강력한 유럽연합(EU)은 고령화 인구가 어느 단계에서든 병에 걸릴 수밖에 없는 사회의 심연을 들여다보고 있습니다. 환자에게 유럽에서 가능한 최상의 치료를 제공하는 것은 단지 도덕적 문제가 아닙니다. 재정적인 것이기도 하다.

바라건대 우리는 여러 회원국을 거의 마비시킨 경제 침체에서 벗어나고 있으며 긴축 조치 목록의 상위에는 근시안적이고 비생산적인 의료 서비스가 포함되어 있습니다. 환자에게 더 나은 예방 및/또는 더 나은 지속적인 치료(예: PM 사용)를 제공한다면 값비싼 키트를 사용하는 값비싼 임상의의 치료를 받는 값비싼 병원 침대에 환자를 둘 수 없을 뿐만 아니라 많은 사람들이 실제로 병원에 머물 수 있습니다. 치료 중 작업장을 통해 경제에 기여하고 세금을 낭비하지 않고 세금을 지불합니다. 특히 회원 국가의 의료 서비스와 EU는 일반적으로 무엇이 그들을 쳐다보고 있는지 볼 필요가 있습니다.

또 다른 문제는 못지않게 중요하지만 보다 구체적으로, 환자가 실제로 임상 시험에 참여할 수 있다면 임상 시험이 언제 어디서 진행되는지에 대한 정보 부족, 국경을 넘거나 단순히 지역적일 수도 있고 경우에 따라 자격이 부족할 수도 있습니다. 이는 임상시험 프로필에 적합하지 않기 때문이 아니라 임상시험 조직자에게 자신의 적합성을 입증하기 위해 자신의 의료 데이터에 액세스할 수 없기 때문입니다.

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EU와 개별 회원국의 입법자들은 일어나서 커피 냄새를 맡아야 합니다. 다음과 같은 조직 개인화 된 의학에 대한 유럽 연합 (EAPM) 현대 환자의 권리를 위해 싸우고 있으며 그들의 의견을 들어야 합니다. 오늘날 환자들은 지식이 풍부하고 좌절하며 권한 부여를 요구합니다. 우리는 우리의 아버지와 할아버지가 그랬던 것처럼 우리의 운명을 받아들이지 않을 것입니다. 새로운 방법과 과학, 그리고 그 잠재력에 대해 많이 알고 있는데 왜 그럴까요?

환자들은 더 이상 생명을 구하는 연구를 위한 자금 부족을 받아들이지 않을 것이며, 우리는 구식 임상의들의 후원을 더 이상 받아들이지 않을 것이며, 우리가 소유해야 하는 개인 데이터의 보류를 더 이상 받아들이지 않을 것입니다. 토론과 의사 결정 과정에서 제외되며, 우리는 그들이 잘못된 국기나 심지어 잘못된 우편 번호 아래에서 태어났기 때문에 최상의 치료에 대한 접근성 부족으로 불필요하게 죽어가는 동료 환자들을 더 이상 용납하지 않을 것입니다.

이용 가능한 최상의 의료 서비스는 EU의 기본 원칙에 따른 권리이며 승패 게임의 일부가 아닙니다. 그리고 현대의 환자로서 우리는 더 이상 의료 복권을 거부합니다.

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