#EAPM : 소외는 유럽의 환자들에게만 전파 될 것입니다.

유럽과 미국의 많은 시민들이 소외감을 느꼈거나 여전히 느끼고 있다는 사실을 부인할 수 없습니다. 개인화 된 의학에 대한 유럽 연합 (EAPM) 전무 이사 데니스 Horgan의 쓴다.

대서양 이편에서는 EU의 현재 회원국에 있는 많은 사람들이 유럽 연합이 자신을 위해 무엇을 하는지 알지 못하고(또는 그렇게 생각하더라도 실제로는 원하지 않음) 단절감을 느낀다는 느낌이 오래 전부터 있었습니다. .

한편 미국에서는 도널드 트럼프가 당선되면서 미국의 많은 사람들이 정치 기구에 의해 버림받았다고 느끼고 변화를 외치고 있다는 것이 분명해졌습니다.

포퓰리즘이 진행되고 있으며 그 핵심에는 Brexit의 원인이 될 수 있습니다.

사회학자 로버트 니스벳(Robert Nisbet)은 소외란 “사회 질서가 멀리 떨어져 있거나, 이해할 수 없거나 사기성이 있다고 생각할 수 있는 마음의 상태”라고 썼습니다. 진정한 희망이나 욕망을 넘어서; 무관심, 지루함, 심지어 적대감을 불러일으키는 것입니다.”

그리고 최근 의견서에서 뉴욕 타임즈, David Brooks는 작년 대선 캠페인이 “국가가 직면한 심각한 문제에 대한 교육”이라고 주장했습니다. 분노한 유권자들은 몇 가지 사실을 분명히 밝혔습니다. 현대 민주적 자본주의는 그들에게 도움이 되지 않습니다. 가족과 지역 사회와 같은 기본 제도가 무너지고 있다는 것을…

Brooks는 다음과 같이 덧붙였습니다.

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EU에서는 현재 500개 회원국에 걸쳐 28억 명의 시민의 삶에 영향을 미칠 법률이 이사회, 의회 및 위원회에서 항상 논의되고 있습니다. 규정이 만들어지고, 지침이 만들어지고, 브뤼셀과 스트라스부르에서 투표가 이루어집니다.

물론 그것은 짐승의 본성입니다. 그러나 일부 지역에서는 실제로 그렇게 할 여유가 없습니다.

EU 국가에 대한 모든 의미와 함께 건강에 대해 살펴보겠습니다. 최근 몇 년 동안 의료 서비스(유전학 분야뿐만 아니라)에 놀라운 도약이 있었고 개인화되고 더 나은 대상 의약품의 증가는 더 많은 환자가 올바른 치료를 받고 있음을 의미합니다. 적시에.

반면에 그렇지 않은 경우가 많습니다. 접근은 고르지 않고 종종 비민주적이며 EU 전체에서 취해질 때 확실히 공평하지 않습니다.

IVD, 임상 시험 및 국경 간 의료에 대한 규제와 같은 훌륭한 EU 계획은 훌륭하지만 후자의 경우 일부 회원국의 완전한 이행 부족과 부유한 국가와 선진국 간의 상환 수준 문제로 인해 제대로 작동하지 않습니다. 가난한 나라.

한편, 데이터 보호법은 건강 데이터가 연구에 필수적이라는 사실을 여전히 이해하지 못하고 있으며(대부분의 환자는 이를 인식하고 있음), 건강 데이터를 수집, 처리 및 저장하는 기관은 아직 최상의 배포 방법을 완전히 파악하지 못하고 있습니다. 윤리, 소유권 및 허가를 둘러싼 엄격한 법률 내에서.

우리의 고령화 인구는 현재 많은 의료 서비스가 필요하며 환자들이 동반 질환으로 고통받고 있지만 의료 시스템이 제공하지 못함에 따라 미래에는 더 많은 의료 서비스가 필요할 것입니다.

예를 들어, 희귀 암 환자를 위한 의약품의 가격은 천정부지로 치솟고 종종 배달되지 않습니다. 실리콘 밸리와 다른 곳에서 계속 쏟아져 나오고 있지만 많은 환자들이 여전히 필요한 것을 얻지 못하고 있습니다.

그들은 종종 임상 시험에 대한 정보를 얻지 못하고, 물어볼 올바른 질문을 모르면 대부분의 의사는 특정 사실을 자원하지 않을 것입니다. 후자의 과정.

예, 건강 관리는 빠르게 발전하고 발전하고 있습니다. 그러나 이런저런 이유로 환자가 소외된다면 이 모든 신기술, 아이디어, 도구는 별 의미가 없습니다.

유럽의 권력자들은 확실히 위의 모든 것을 알고 있습니다. 실제로 2015년 XNUMX월 EU의 룩셈부르크 의장국 기간 동안 유럽 이사회는 환자를 위한 맞춤형 의료에 대한 결론을 발표하면서 "맞춤형 의료의 개발이 유럽 연합에서 환자 치료를 위한 새로운 기회를 제공할 수 있는 방법"을 강조했습니다. .

그러나 의장단은 비용 증가, 유럽 국가 및 지역에 걸친 불평등한 접근, 관련 윤리, 규제 및 환급 환경의 필요성과 같은 문제도 인식하고 있었습니다.

이러한 배경에서 맞춤형 의료를 위한 유럽 연합(European Alliance for Personalized Medicine)은 접근 문제를 해결하기 위해 이해 관계자를 모으기 위해 열심히 노력해 왔습니다. 이 얼라이언스는 환자를 개선하고 맞춤형 의학을 활용한다는 목표를 가지고 주요 만성 질환과 관련된 유럽 의료 전문가 및 환자 옹호자들을 하나로 모았습니다.

그 협의 기반은 광범위하며 유럽 위원회, 유럽 의회 및 유럽 의약품청과 같은 기관과 지속적으로 대화하고 있습니다.

간단히 말해서, 유럽은 모든 유럽 시민에게 가능한 최상의 의료 서비스를 제공하기 위해 어떻게든 장벽을 극복해야 합니다.

결론은 불공평한 접근을 통해 환자들이 소외감을 느끼는 것은 그들이 정치 체제를 '믿지' 못하는 것만큼이나 나쁘다는 것입니다.