의견 : 사람들에게주는 힘-환자를 건강 의제의 중심에 두십시오

By 유럽 ​​암 환자 연합 및 EAPM 환자 대표 프란체스코 드 로렌조 교수(사진)

맞춤형 의료의 급속한 증가를 고려할 때, 환자를 유럽 의료의 중심에 두고 모든 측면에서 환자에게 권한을 부여하며 자신의 데이터에 대한 최종 발언권을 제공할 수 있는 이보다 더 좋은 기회는 확실히 없었습니다.

21세기에는 개인 건강 데이터에 대한 애용적이고 과잉 보호적인 규칙과 태도가 많은 경우에 환자가 이 정보가 언제, 어떻게, 어디서 활용되는지에 대한 통제권을 박탈할 뿐만 아니라 종종 정보를 얻는 것조차 차단한다는 사실이 믿기지 않는 것 같습니다. 그것에 대한 액세스.

시대는 빠르게 변화하고 있으며, 우리가 '빅 데이터'라고 부르는 것을 둘러싼 도덕적, 윤리적, 법적 문제가 확실히 있지만, 요즘 환자들은 자신의 상태에 대해 잘 알고 있으며 그렇지 않은 경우에도 많은 사람들이 빅 데이터를 원합니다. 그리고 그들은 가장 확실히 그럴 권리가 있습니다. 자체 데이터를 소유하는 것은 이와 관련하여 일을 진전시키는 주요 방법 중 하나입니다.

맞춤 의학(PM)은 500개 회원국에 거주하는 28억 명의 유럽 시민에게 더 좋고 시기적절하며 비용 효과적인 치료의 문을 열어줄 것입니다. 그러나 예를 들어 희귀 암의 경우 국경 간, 하위 그룹 정보를 수집하고 결정적으로 이를 제공하는 더 작고 보다 표적화된 임상 시험을 사용해야만 잠재력을 최대한 발휘할 수 있습니다.

관련 환자 그룹과 함께 이러한 경로를 실행하는 경우에도 개인 데이터를 공유해야 하며 시민은 이것이 어디로 가는지에 대한 최종 결정권을 가져야 합니다. 그러나 이는 그렇지 않은 경우가 많으며 삶을 개선하거나 많은 경우 생명을 구하기 위해 치료가 필요한 사람들이 치료를 받는 데 가장 큰 장벽 중 하나입니다. 의사가 귀하를 자신의 의료 정보로부터 보호해야 한다고 결정하여 잠재적으로 생명을 구할 수 있는 약물이나 치료법에 대한 임상시험에 참여할 수 없다고 상상해 보십시오. 따라서 임상시험 주최자는 귀하가 적합한지 여부를 절대 알 수 없습니다. 말도 안되는 소리입니다.

회사의 PACE 이니셔티브를 담당하고 있는 Eli Lilly의 Gary Lee Geipel은 다음과 같이 말했습니다. "주요 의사 결정에서 인내심 있는 목소리가 부족한 것은 역사적인 문제입니다."

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Geipel은 환자를 다루는 전문가들에게는 “가부장주의의 요소”가 있다는 점을 인정했습니다. “모든 것이 좋은 의도입니다. 그러나 때로는 환자가 겪고 있는 현실에 대한 정확한 이해가 부족할 때도 있습니다.”

PM의 잠재력은 인상적이지만 빅데이터의 사용이 절대적으로 필요하며 다음 치료 단계에 대한 올바른 결정을 내리기 위해 정보를 올바르게 사용하는 방법을 이해할 수 있는 일선 임상의도 필요합니다. 이러한 지식을 바탕으로 환자가 의사 결정 과정의 주요 부분이 될 수 있도록 환자에게 정보를 쉽게 이해할 수 있고 투명한 방식으로 전달할 수 있는 능력과 의무가 따릅니다. 이 공동 결정은 유전 정보와 치료 옵션은 물론 시험 가용성, 생활 방식 또는 기타 관련 요소를 기반으로 할 수 있습니다.

물론, 이 모든 개인 데이터의 유포에 대해 단순히 열성적인 태도를 가질 수는 없으며, 많은 환자들이 개인 데이터가 어디서 어떻게 사용될 것인지에 대한 통제력이 부족하고 잠재적인 위험이 있다는 우려로 인해 공유를 경계하고 있습니다. 이를 판매하여 그들에게 해를 끼치고 당황스러울 수 있으며 더 나쁜 경우에는 익명성 부족으로 인한 낙인 찍힐 수 있습니다. 반면에, 많은 환자들은 이 정보를 제공함으로써 직접적인 결과로 자신과 다른 시민들에게 잠재적으로 큰 이익이 될 수 있음을 알고 있습니다. 그러나 그것은 복잡한 문제이다.

유럽 ​​뇌 협의회(European Brain Council) 직전 회장이자 MBE인 Mary Baker는 다음과 같이 말했습니다. “이것은 윤리적, 인간적 문제입니다. 의학에서 윤리와 인간성을 제외한다면 문제가 있는 것입니다. (데이터 공유의) 이점을 설명하기 위해 환자와 소통할 수 있어야 합니다. 사회에서 논의가 필요하지만 현재는 부족하다”고 말했다.

논란의 여지가 있는 아이디어 중 하나는 데이터 협동조합을 설립하여 환자가 자신의 정보를 누가, 언제, 어떤 목적으로 사용할 수 있는지에 대한 완전한 통제권을 허용하는 것이며, 이 모든 것이 자기 소유와 신뢰의 환경에서 이루어집니다. 이 아이디어는 급속히 신뢰를 얻고 있으며 총회에서 논의되는 주제 중 하나가 될 것입니다. 개인화 된 의학에 대한 유럽 연합 (EAPM) 그것의 9월 10-XNUMX일 브뤼셀에서 열리는 연례 회의. 이는 환자, 임상의, 연구원, 학계, 업계 파트너, 회원국 제휴사, 정책 입안자 및 새로운 MEP 등 모든 이해관계자를 하나로 모을 것이며 차기 유럽위원회의 XNUMX년 임기를 앞두고 시기적절하게 맞춰졌습니다.

이러한 다수의 이해관계자와의 협력과 진행 중인 STEP(유럽 환자를 위한 전문 치료) 캠페인을 통해 EAPM은 환자를 프로세스의 중심에 두는 동시에 PM을 향후 20년 이상 EU 건강 정책의 일부로 만들기 위해 노력하고 있습니다. . 이러한 목표를 달성하는 것은 중요한 진전이 될 것입니다.

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