#EAPM : 질병을 싸우는 것은 당신이 생각하는 것보다 훨씬 더 힘들어 할 수 있습니다

요즘 환자들은 자신의 건강 관리에 대해 의사와 공동 결정을 내릴 수 있도록 노력하고 있으며, 개인화 된 의학에 대한 유럽 연합 (EAPM) 전무 이사 데니스 Horgan의 쓴다. 

이 환자들(EU의 28개 회원국에 있는 수백만 명의 잠재적 환자들뿐만 아니라)은 그들이 이용할 수 있는 옵션에 대해 점점 더 많이 인식하고 있습니다. 글쎄, 그들이 실제로 그들에 대해 듣게 될 때 그것은…

의사가 암 진단에 대해 부정적인 견해를 제시했다고 상상해 보십시오. 분명히 이것은 큰 충격으로 다가올 것이며 최소한 두 번째 의견을 원할 것입니다.

또한 가장 먼저 할 일 중 하나는 어딘가에 치료법이 있거나 적어도 삶의 질을 향상시키는 약이 있을 수 있기를 바라며 더 많은 정보를 얻기 위해 인터넷을 찾는 것입니다.

아마도 당신은 당신이 읽고 이해한 것으로부터 당신의 상태를 치료하거나 적어도 당신의 남은 기간을 연장할 수 있는 새로운 약을 발견할 것입니다. 하지만 믿을 수 있습니까? 누구에게 물어볼 수 있습니까? 귀하의 초기 의사가 XNUMX순위로 선택되지 않을 것입니다. 그래서 당신은 더 많은 조사를 하고 웹에 있는 정보가 신뢰할 수 있는 것 같다는 것이 밝혀졌습니다. 불행하게도, 더 많은 연구에 따르면 특정 약물은 매우 비싸고 거주 국가의 암 약물 목록에 없습니다.

승인된 암 치료 목록에 있더라도 의사가 추천을 거부할 가능성이 있습니다. 자주 있는 일인데 정말 그렇습니다. 그러나 더 많은 연구 결과에 따르면 유사하고 아마도 더 나은 약이 곧 임상 시험에 들어갈 예정입니다. 의사는 처음에는 이를 인지하지 못한 것 같았지만(슬프게도 드문 일이 아님) 이를 위해 반드시 귀하를 추천할 것입니다.

지금까지는 좋았습니다. 하지만 귀하는 로테르담에 있고 임상 시험은 베를린에서 진행 중입니다. 그러나 거주 국가에서 가능한 치료보다 나은 경우 다른 회원국에서 치료를 받을 수 있도록 허용하는 국경 간 의료 지침에 대해 듣고 읽었습니다.

광고

다시 말하지만 좋은 것 같습니다. 그것은 당신이 재판에 합격하기 위해 처리해야 할 무수한 경우에 베를린에 도착하고 돌아오는 비용, 휴직 시간 및 관료주의를 고려할 때까지입니다. 그리고 당신이 이 모든 것을 알아낸다고 해도, 아마도 당신과 함께 여행하고 스트레스가 심한 상황을 통해 당신을 지원할 수 있는 간병인, 아마도 가족의 지원이 필요할 것입니다. 그러나 귀하의 간병인으로 추정되는 사람에게 귀하를 돕기 위한 휴가가 주어집니까? 쉽지 않죠? 그렇지 않기 때문입니다.

그리고 당신이 덜 부유한 EU 국가에 살고 있고 예를 들어 파리에서 급진적인 새로운 치료가 일어나고 있다는 것을 확실히 알고 있는 경우, 당신의 가난한 회원국은 어떻게 프랑스 치료율이 높을 때 현지 요율로 효과적으로 상환할 수 있습니까? 더 높은? 다시, 당신은 그것을 감당할 수 있습니까? 거기서 멈추지 않습니다. 당신이 모든 종류의 질문, 모든 테스트, 모든 가능한 치료법을 소진했고 마침내 당신이 머지않아 죽을 것이라는 사실과 이제부터 모든 치료가 효과적으로 완화된다는 사실을 받아들이고 있다고 가정해 봅시다. 당신이 한 가지 확실히 하고 싶은 것은, 그리고 당신이 모두에게 말했던 것처럼, 현재 고통받고 있는 다른 환자들과 미래에 나타날 환자들의 이익을 위해 개인 건강 데이터를 공유하는 것입니다.

문제는 귀하의 질병이 가까운 가족에게 유전되는 유전자에 의해 발생하며 귀하의 가족 중 일부는 귀하의 정보 공유가 자신의 개인 정보, 업무 및 보험 정책에 영향을 미칠 수 있다는 사실에 불만을 품고 있다는 것입니다. 물론 데이터 공유는 지뢰밭입니다. EAPM은 이러한 데이터의 수집, 저장, 공유 및 사용에 대한 엄청난 도덕적, 윤리적 질문이 있음을 인정합니다.

분명히 이것은 환자를 보호하는 강력한 프레임워크 내에서 수행되어야 하지만 과학자들이 계속해서 새로운 질병 치료법과 더 나은 약물 및 치료법을 찾아야 할 필요성을 절대 좌절시켜서는 안 됩니다.

연구자와 산업계 모두에게 정보가 필요하다는 것은 부인할 수 없는 사실입니다. 그리고 그것을 수집하는 훨씬 더 새로운 방법이 있다는 것은 의심의 여지가 없습니다. 그러나 환자를 빅데이터 현상의 중심에 두려면 개인, 특히 자신의 건강에 관한 매우 사적인 데이터를 모두 공유하는 사람들이 자신의 정보를 통제하고 이를 통해 권한을 부여받아야 하며 다른 사람들은 건강에 관해서.

EAPM은 적시에 올바른 환자에게 올바른 치료를 제공한다는 신조에 동의합니다. 기본적으로 가능한 최고의 치료입니다. 그리고 데이터 공유는 잠재적으로 생명을 구할 수 있는 새로운 의약품의 연구 및 개발에 절대적으로 중요합니다.

뿐만 아니라 국경 간 의료의 현실적이고 공정하며 공평한 운영과 일선 의료 전문가의 지식 향상(임상 시험에 대한 더 많은 정보와 함께)이 모든 환자가 부유하든 가난하든, 어디에 거주하든 EU 전역에서 최고의 치료 기회를 얻을 수 있습니다.

이 기사 공유