건강의 세계를 위한 완전한 여름 손짓

안녕하세요, 건강 동료 여러분, 유럽 맞춤형 의학 연합(EAPM) 업데이트에 오신 것을 환영합니다. EAPM 전무 이사 Dr. Denis Horgan을 작성합니다.

ESMO 총회

EAPM은 앞으로 몇 달 안에 브뤼셀과 회원국 수준의 참여를 위한 틀을 마련하기 위해 다양한 주제에 대한 기사를 마무리하는 데 바쁘다. EAPM은 또한 9월 12~XNUMX일에 열리는 최고의 종양학 회의인 ESMO 회의를 기대하고 있으며, 이 기간 동안 EAPM은 부대 행사를 조직할 것입니다.  

EHDS를 테스트하기 위한 대규모 파일럿

European Health Data Space는 틀림없이 몇 년 동안 상륙한 디지털 건강에 대한 가장 중요한 법안이며 그 성공(또는 실제로 실패)은 블록 전체의 환자, 연구자 및 정책 입안자에게 영향을 미칠 것입니다. 판돈이 높습니다. 그러나 건강 데이터에 대한 대대적인 개편의 필요성에 대한 광범위한 합의에도 불구하고 텍스트에 동의하는 것은 쉽지 않을 것입니다. 이러한 도전에 직면하여 프랑스 건강 데이터 허브(French Health Data Hub)는 이번 주에 연구를 위한 건강 데이터에 더 쉽게 접근할 수 있는 시스템이 어떻게 작동할 수 있는지 테스트하기 위한 파일럿을 이끌 것이라고 발표했습니다. 

이는 EU의 건강 데이터 공간을 향한 첫 번째 단계 중 하나이며, 건강 데이터가 보다 자유롭게 흐르도록 하기 위한 블록의 노력입니다. 이는 해외에 있을 때 자신의 파일에 액세스하려는 환자와 문제를 해결하려는 연구원 및 정책 입안자 모두에게 이익이 됩니다. 더 많은 데이터를 참조하여 건강에 관한 질문을 해보세요. 

월요일, 프랑스 건강 데이터 허브(French Health Data Hub)는 건강 데이터 공간의 두 가지 목표 중 하나인 연구 및 정책을 위한 데이터 재사용에 초점을 맞춘 8만 유로의 파일럿 프로젝트에 대한 승인을 받았다고 발표했습니다. 관련된 국가는 프랑스, ​​벨기에, 덴마크, 핀란드, 독일, 헝가리, 크로아티아, 스페인, 노르웨이이며 프로젝트에 참여한 사람은 "수업을 잘 듣는 학생"이라고 설명했습니다. 위원회는 승인 여부를 확인하지 않았습니다.

기초 놓기

데이터 교환이 궁극적인 목표이지만 현재로서는 프로젝트가 첫 번째 단계를 해결해야 합니다. 기존 국가 플랫폼을 더 큰 범유럽 네트워크의 노드로 전환하는 것입니다.

프랑스 건강 데이터 허브(French Health Data Hub)의 최고 과학 책임자인 Emmanuel Bacry는 “기술적으로 [데이터] 이동이 가능하도록 파이프라인을 구축할 것입니다.”라고 말했습니다. "우리는 네트워크, 즉 유럽 네트워크를 구축하기 위해 이러한 파이프라인을 구축합니다."

중요한 기능은 연구자와 정책 입안자를 위한 명확한 지침을 제공하여 특정 유형의 데이터에 어떤 문을 열어야 하는지 알 수 있도록 하는 것입니다.

컨소시엄은 XNUMX년의 파일럿 기간 동안 실행될 COVID 백신부터 심장대사 질환에 이르기까지 XNUMX개의 가능한 테스트 사례를 확인했습니다. 어느 것을 시행할지 결정하는 것은 위원회의 몫입니다. Bacry는 인프라를 구축한 후 "합법적이고 사용 사례에 필요한 경우" 일부 건강 데이터가 실제로 이동할 수 있다고 강조했습니다.

프로젝트에 참여한 사람들은 파일럿 프로그램을 발표하는 성명에서 "데이터 품질, 액세스 시간, 상호 운용성 부족 및 법적 프레임워크의 명확성 부족" 문제를 해결해야 함을 인정하면서 이러한 과제를 알고 있습니다.

진행중인 작업

건강 데이터가 자유롭게 흐르는 완전한 유럽 플랫폼을 향한 긴 여정처럼 보일 수 있지만 실제로는 컨소시엄의 목표도 아닙니다.

“프로젝트의 목표는 단일 시스템을 구축하는 것이 아닙니다. 그래서 우리는 모든 데이터를 통합하려고 하지 않습니다.”라고 컨소시엄의 벨기에 파트너인 Sciensano의 프로젝트 코디네이터인 Petronille Bogaert가 말했습니다. "하지만 우리가 하고 싶은 것은 각 국가에 하나의 단일 진입 지점을 갖는 것입니다."

그 목표는 "건강 데이터 접근 기관"의 설립을 예견하는 EU의 계획 초안과 일치합니다. 이러한 기관은 연구원과 정책 입안자에게 데이터 허가증을 나눠주는 역할을 합니다.

더 나은 데이터 세트

유럽연합 집행위원회는 유럽연합 전체에 걸쳐 보건 통계의 조화를 개선하기 위해 시행 규정을 채택할 계획입니다. 이는 키프로스의 높은 제왕절개 출산율에 관해 키프로스 의원 Demetris Papadakis(S&D)가 제기한 질문에 대한 Kyriakides 국장의 답변에서 나온 것입니다.

절단 질문: MEP 파파다키스(Papadakis)는 유럽연합(EU) 평균과 비교하여 섬나라 출산의 60% 이상이 제왕절개를 통해 발생한다는 사실을 고려하여 유럽연합(EU)에서 비수술 출산을 촉진하기 위한 조치를 취할 것인지 위원회에 물었습니다. 30%. 

희귀질환 치료제 HTA 의사결정

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희귀질환 치료제(DRD)는 중요한 건강상의 이점을 제공하지만 유효성에 대한 증거가 제한되어 있어 전통적인 의료 기술 평가, 상환 및 가격 책정 프로세스에 어려움을 겪고 있습니다. 최근 캐나다에서는 환자 접근성을 향상시키면서 이러한 문제를 해결하기 위한 수정된 프로세스가 제안되었습니다. 

이 검토에서는 현재 캐나다에서 진행 중인 공식 정부 주도의 다부문 논의 중에 고려할 권장 사항을 개발하기 위해 12개 관할 구역의 프로세스를 조사했습니다. 방법 (i) DRD 상환 프로세스의 범위 검토, (ii) 주요 정보 제공자 인터뷰, (iii) 7개의 DRD 세트에 대한 평가 및 상환 상태에 대한 사례 연구, (iv) 가상의 다중 이해 관계자 협의 후퇴를 실시하였다. 결과 NHS England만이 DRD에 대한 특별 프로세스를 갖고 있는 반면 이탈리아, 스코틀랜드, 호주는 적격 DRD에 대한 프로세스를 수정했습니다. 거의 모든 사람들이 경제적 평가, 예산 영향 분석 및 환자 보고 결과를 고려합니다. 그러나 절반 미만이 대리 조치를 수락합니다. 

질병의 중증도, 대안의 부재, 치료적 가치, 증거의 질, 비용 대비 가치는 모든 의사 결정 과정에서 사용되는 요소입니다. NICE England만이 비용 효율성 임계값을 사용합니다. 예산 영향은 스웨덴을 제외한 모든 관할권에서 고려됩니다. 이탈리아, 프랑스, ​​독일, 스페인 및 영국에서는 DRD에 대해 특정 요소가 고려됩니다. 

그러나 모든 관할권에서 임상의/환자 ​​입력 기회는 다른 약물의 기회와 동일합니다. 사례 연구에 포함된 7개의 DRD 중 긍정적인 상환 권고를 받은 숫자는 독일과 프랑스에서 가장 높았고 스페인과 이탈리아가 그 뒤를 이었습니다. 추천 유형과 가격 책정 및 환급 프로세스의 특정 요소 사이의 관계는 발견되지 않았습니다. 

EURORDIS 신생아 검진

신생아 검진(NBS)은 신생아 검사, 진단, 부모에게 정보 전달, 사후 관리 및 70차 사용을 위한 샘플 보관과 같은 다양한 요소를 포함하는 포괄적인 시스템입니다. NBS는 희귀 질환의 약 XNUMX%가 어린 시절에 발병하지만 많은 질환의 경우 증상의 임상 징후가 출생 후 첫 수일 또는 수개월 내에 나타나지 않기 때문에 희귀 질환을 앓고 있는 사람들과 그 가족에게 중요합니다. 

최근의 지속적인 과학 및 기술 발전은 새로운 염기서열 분석 기술을 사용하여 선별할 수 있는 희귀 질환을 포함하도록 NBS 프로그램의 확장에 대한 논의를 열었습니다. 

원숭이 수두 적색 경보

세계보건기구(WHO)는 원숭이두창 발병을 국제적 우려의 공중보건 비상사태로 선포했습니다. 이번 지정은 보건 기관의 최고 경보 수준으로, 현재까지 등록된 바이러스 질환 사례가 16,000건에 달하는 발병 속도와 규모를 강조합니다.

가장 큰 위험은 지금까지 아프리카 일부 지역에서만 발병했던 이 질병이 통제하려는 시도를 벗어나 전 세계적으로 확산된다는 것입니다. EU는 감염 확산을 막기 위해 백신 재고를 구축하고 있습니다. "강화된 질병 감시, 접촉 추적, 가장 위험한 사람들을 위한 테스트, 치료법 및 백신에 대한 공평한 접근을 포함하여 시도되고 테스트된 공중 보건 조치가 중요합니다"라고 말했습니다. Wellcom Trust의 전염병 및 역학 책임자인 Josie Golding은 다음과 같이 말했습니다. 

"그러나 정부는 또한 왜 우리가 새로운 전송 패턴을 보고 있는지 이해하고 현재 도구의 효율성을 평가하며 개선된 개입 개발을 지원하기 위해 더 많은 연구를 지원해야 합니다." 이것이 없다면 원숭이두창은 더 많은 인구에서 확산될 수 있다고 그녀는 경고했습니다. 

영국 NHS '큰 문제' 

보건사회복지위원회(Health and Social Care Committee)의 보고서에 따르면 만성적인 인력 부족은 직원과 환자 안전에 큰 위험이 됩니다.

전문가 등급: "우리는 정부가 NHS와 사회복지 인력을 위해 설정한 자체 목표를 달성하는 데 있어 전반적인 진전에 대해 '부적절'보다 더 높은 등급을 줄 수 없습니다"라고 교수이자 전문가 패널의 의장인 Jane Dacre가 말했습니다. 오늘 영국의 보건 및 사회 복지 인력에 대한 정부의 약속에 대해 보고합니다.

위원회의 보고서는 최신 연구 및 수치에 따르면 NHS England가 얼마나 확장되어 있는지 설명합니다.

- 12,000 : 병원 의사의 수는 부족할 수 있습니다.

- 50,000 이상 : 간호사와 조산사의 수가 부족할 수 있습니다. 

- 약 6.5만: XNUMX월 병원 치료를 기다리는 사람들의 수는 사상 최고치를 기록했다. 

NHS 연금 제도 개혁 보고서는 “고위 의사들이 NHS 연금 제도 때문에 NHS에 대한 업무 기여도를 줄이거나 완전히 떠나도록 강요받는 것은 전국적인 스캔들”이라고 말합니다.

유엔 보고서는 전염병을 통해 전 세계 HIV 노력이 흔들리고 있다고 경고합니다.

새로운 UN 보고서에 따르면 HIV 확산을 막기 위한 진전은 계속해서 늦어지고 있으며, 조치를 취하지 않으면 추진력 상실이 계속되거나 심지어 가속화될 수 있다고 경고했습니다.

보고서에 따르면 보고된 감염 건수는 2020년에서 2021년 사이에 감소했지만 감소 속도는 최근 몇 년에 비해 둔화되었습니다. 일부 지역에서는 몇 년 만에 처음으로 감염이 증가했습니다. 그리고 사람들이 COVID-19에 대한 두려움으로 의료 시스템에서 계속 멀리 떨어져 있기 때문에 감염이 공식 집계보다 더 많을 가능성이 있습니다.

“이 보고서에서 밝혀진 새로운 데이터는 무섭습니다. 진전이 흔들리고, 자원이 줄어들고, 불평등이 확대되고 있습니다.”라고 보고서는 말합니다.

가장 인구가 많은 지역인 아시아에서는 XNUMX년 만에 처음으로 감염자가 증가했습니다. 동유럽, 북아프리카, 라틴 아메리카 및 중동을 포함한 다른 지역에서는 수년에 걸쳐 천천히 질병 퇴치에 진전이 있었습니다.

보고서는 HIV와 싸우려는 정치적 의지가 국내 자금과 함께 흔들리고 있다고 밝혔습니다.

지난해 신규 감염 건수(약 1.5만 건)는 2030년까지 AIDS를 종식시키려는 목표에 큰 차질을 나타내는 올해의 전 세계 목표보다 XNUMX만 명 이상 많았습니다.

이것이 현재 EAPM의 모든 것입니다. 건강조심하시고 XNUMX월의 시작되세요.

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